ブログをご覧になって頂きありがとうございます。
本ブログの管理人のタクケンパパと申します。
ここでは僕の自己紹介をしたいと思います。
長男（ヤコブセン症候群＋重度知的障がい）について
まず長男ですがヤコブセン症候群という非常に珍しい染色体異常で生まれました。
ヤコブセン症候群は11番染色体の一部が欠損していることを特徴とする疾患で約10万分の1の確率で発生すると言われています。
ヤコブセン症候群の症状は子どもによって様々ですが、運動能力の遅れや知的障がい、注意欠陥多動性障害（ADHD）、先天性心疾患などがあります。
長男がヤコブセン症候群だと医者の先生から聞いたとき、ヤコブセン症候群がどんな疾患なのかはわかりませんでした。
しかし、間違いなく知的障がいがあるということを聞き、そのショックはそれはそれは大きかったですね。
染色体異常のことを僕は全く知りませんでしたし、僕の親族には知的障がい者がいなかったため、まさか自分の子どもが知的障がいを有しているなんていうことを出産前に全く想像していなかったのです。
ヤコブセン症候群の長男のその後
その後、僕はとりつかれたようにヤコブセン症候群のことを調べ始めました。
しかし、ヤコブセン症候群は非常に稀な染色体異常であるため、情報が本当に少なく、それを集めるのにも苦労しました。
それでも日本国内にもヤコブセン症候群のお子さんを育てる親の会があることが分かり、その親の会に参加することができました。
ただ色々と調べていくうちに、ヤコブセン症候群の赤ちゃんは75%が1年以内に亡くなっているらしいという統計データがあることを知りました・・。
このときはさすがにショックで、「あの子がもしかしてすぐに死んでしまうのか？」とついつい涙が出てしまいましたね。
ただヤコブセン症候群で亡くなる赤ちゃんの多くは重い先天性心疾患があり、これが原因で亡くなるそうです。
僕の長男もやはり先天性心疾患がありましたが、幸いにも自然治癒するレベルのものだったため、5歳になった今でも健康面では元気に過ごせております。
そしてその後も色々とありましたが、長男は3歳のときに重度知的障がいに認定され、療育手帳を頂きました。
今は親子で長男の療育を頑張っているというところです。
次男と羊水検査（染色体検査）
次に次男ですが、長男が染色体異常であったため、妻が次男を妊娠中に染色体検査（羊水検査）を受けることを選択しました。
染色体検査の結果、陽性（※染色体異常あり）であった場合、9割以上が中絶すると聞いておりました。
つまり染色体検査は命の選択を迫られる可能性のある検査ということができ、これをするかしないかは非常に難しい選択でしたね。
当たり前ですが染色体検査の結果が出るまで本当に不安でいっぱいで仕事も手につかないような状態が続きました。
ちなみに染色体検査ですが、病院で妊婦の羊水を採取した後に外部機関にその羊水を送って、そこで染色体検査が行われるということでした。
そのため、たしか3週間程度とまあまあ時間がかかりまして、その結果が出るまでの間はとても苦しかったですね。
そして染色体異常は無いという結果を病院から聞いたとき、妻の両親も含めて家族みんなでホッとしたものです。
出産まで色々とトラブルはありましたが、次男は元気いっぱいに産まれてきてくれました。
次男の自閉症疑惑
出産後には新生児の聴覚検査や食物アレルギー検査などがありましたが、いずれも無事にパス。
次男をおくるみに包んで抱っこして妻とともに病院を退院したとき、本当に幸せな気分でした。
実は長男を出産したときは色々とあり、長男を出産した病院から長男と一緒に退院することはなく、妻と僕だけで病院から寂しく退院したものでしてね。。
そんな感じで元気に生まれた次男は退院後、首の座る、だとか、お座りをするだとか、ハイハイやつかまり立ちなどなど、身体面では何も問題無く成長しました。
ただ夜に全然、寝ないし、泣きわめくというのがあって、深夜にずっと抱っこして、しかもタテに揺れていないと落ち着かないし寝ないという時期がしばらく続きましたかね。
これは特に妻ですが、とても辛い時期でした。
そんなことはあったのですが、それくらいの苦労なら育児においては普通にあるのかなと思っていました。
ただ、1歳になる頃からでしょうか、名前を呼んでも振り向かないことが気になりだします。
次男と目が合わそうとしても合わないし、コミュニケーションが取りにくいということも感じ始めて、とても気になりだしたのもその頃だったかと思います。
それで色々と調べてみると、発達障がいだとか自閉症のキーワードがヒットしまして、まさか次男まで？と不安になってしまったというところです。
お医者さんとかから次男に対して正式な診断がおりたわけではないです。
ただどちらにしても発達が遅れていることには間違いがなさそうなので、次男に対して1歳10か月から療育を開始することにしました。
ブログを始めた理由
以上、長くなりましたが、というわけでそんな大変な息子たちを育てております。
なんとか息子たちに成長して欲しいし、幸せになってもらいたい、という思いで妻と一緒に一生懸命、やってきました。
そのために色々な人と知り合って情報を頂いたり、また国や親族からサポートを受けて、これまでなんとかやってこれました。
まだまだ道半ばなのですが、これまでに得た知識や経験は非常に大きいし、こういった情報が必要な親御さんは実は多いのかなと思い始めました。
それでこのブログを始めてみようと思ったのです。
仕事もあって忙しいものでなかなか更新できないかもしれませんが、なんとか頑張りたいと思います。
よろしくお願い致します！
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